Dziecko/ Wyróżnione/ Życie z cukrzycą

Życie Cukierka #1 – Początek

Trafiliśmy do szpitala jakieś dwie godziny temu. Siedzę nad szpitalnym łóżkiem, w którym leży mój syn. Taki mały i bezbronny. Godzinę temu Pani Doktor powiedziała do nas: „Na 99% Państwa syn ma cukrzycę typu 1. Jest to choroba autoimmunologiczna, wymagająca stałego podawania insuliny. Na ten moment jest nieuleczalna”. 


Pięć godzin wcześniej siedziałam z Tymkiem w przychodni. Zadzwonili do mnie i kazali pilnie przyjechać, bo wyniki badań były kiepskie. Wiedziałam, że od kilku dni było z nim coś nie tak, ale sądziłam, że to przez przez przeziębienie, które nas złapało. *Lekarz, do której trafiliśmy siedziała za biurkiem i tylko kręciła głową ze smutną miną.

– A on jadł dużo tych monte i danonków? Pił te wody smakowe? Słodyczy dużo? – zapytała mnie wypisując skierowanie.

– Nie dużo, tak normalnie, jak każde dziecko w tym wieku. Sporadycznie. Wodę piję tylko zwykłą – odpowiedziałam doskonale rozumiejąc co sugeruje tym pytaniem. /To Twoja wina, dawałaś mu słodycze, przez Ciebie zachorował/

– Niedobrze, oj niedobrze. Musicie jechać do szpitala od razu, szybko. I powodzenia. – powiedziała wciskając mi do ręki skierowanie i wzdychając głęboko.


Jedno wkłucie. Tymek krzyczy i płacze, jest bardzo przestraszony. Jego twarz jest cała czerwona, a oczy opuchnięte od płaczu. Nie wiem co robić. Próbuję go uspokajać, żeby pielęgniarka mogła założyć wenflon, ale ostatecznie nie udaje się go uspokoić, trzeba po prostu przytrzymać rękę. Za trzy sekundy wezmę go w ramiona, ale wiem, że to uspokoi go tylko trochę.

Untitled design (55)

Tymek dostaje w końcu kroplówkę. Dostaje też pierwszą dawkę insuliny. Teraz co 30 minut trzeba sprawdzać mu poziom cukru. Co 30 minut ukłucie w palec. Wiem, że to tak naprawdę jest prawie bezbolesne, ale mimo wszystko, gdy widzę jak pielęgniarka go kłuję, a on zaczyna ze strachu płakać, to ja też płaczę, a moje serce pęka. On zasypia, a ja siedzę przy jego łóżku i trzymając go za rękę z tymi pokłutymi paluszkami, zaczynam zadawać sobie pytania.

/Co zrobiłam nie tak?/

/Dlaczego nie zauważyłam wcześniej?/

/Może mogłam temu zapobiec?/

/Może trzeba było zrobić wcześniej jakieś badania?/

/Może mogłam to jakoś przewidzieć?/

Te same pytania zadaję lekarzom. Wszyscy mówią mi, że to nie moja wina. To właściwie niczyja wina, bo medycyna do końca nie wie skąd dokładnie bierze się cukrzyca typu 1. Czynników jest kilka. Mogą być to geny, infekcje wirusowe, nadmierny przyrost masy ciała, niedobór witaminy D3, zbyt wysoki stopień higieny, nieodpowiednie żywienie (mleko, gluten, substancje toksyczne). Niestety nie można określić co dokładnie i w jakim stopniu wpłynęło na to, że ludzie chorują na cukrzycę.

Untitled design (57)


 „Cukrzyca typu 1 jest chorobą występującą głównie u dzieci i młodych dorosłych, ale może się ujawnić w każdym wieku. Chorzy na ten typ cukrzycy stanowią około 9 proc. ogólnej liczby pacjentów w cukrzycą. Chorobę powoduje nieprawidłowa aktywność układu immunologicznego (czyli układu odpornościowego), który własne prawidłowe komórki beta wydzielające insulinę uznaje za komórki obce. U każdego z nas funkcje obronne układu immunologicznego są niezbędne do niszczenia bakterii i wirusów, a także nieprawidłowo zbudowanych komórek, z których może się np. rozwinąć nowotwór. Jednak u niektórych osób dochodzi do nieprawidłowej reakcji, w wyniku której organizm wytwarza przeciwciała skierowane przeciwko własnym komórkom produkującym insulinę i niszczy je. W momencie rozpoznania choroby zwykle około 80 proc. komórek beta jest już nieaktywnych, a niedobór insuliny jest tak duży, że należy ją dostarczać z zewnątrz. Cukrzyca typu 1 należy do chorób z autoagresji, podobnie jak choroby tarczycy (Hashimoto, Gravesa-Basedowa), reumatoidalne zapalenie stawów, stwardnienie rozsiane, niedokrwistość złośliwa czy Celiaklia. Wciąż nie wiemy dlaczego organizm zaczyna atakować własne komórki.”


 Wiecie co jest w tym wszystkim najgorsze? Bezradność i świadomość, że już nigdy nie będzie tak jak przedtem. Myślę o tym, jak do tej pory było nam beztrosko. Dostałam od Was bardzo wiele wiadomości. Od rodziców dzieci z cukrzycą, od osób chorych od wielu lat. One bardzo podbudowują, cieszę, że potraficie z „tym” żyć. Być może ja jeszcze nie umiem z tym żyć. Nie czuję się pogodzona z obecnym stanem. Robię wszystko automatycznie. W ciągu dnia mam nastawionych 10 budzików. 6 w ciągu dnia przypominających o pomiarze, godzinie posiłku i podaniu insuliny, a 4 nocne po to, aby sprawdzić glikemię. Wszystko zapisuję w trzech miejscach – dzienniczek samokontroli, zeszyt i aplikacja w telefonie. Dawka insuliny, zjedzone wymienniki węglowodanowe, wynik pomiaru glikemii, rodzaj posiłku, ruch lub jego brak. Zapisuję wszystko, bo nie chcę niczego przegapić. Ja, osoba totalnie niezorganizowana teraz muszę pamiętać o wielu rzeczach, bo wiem, że każdy mój błąd będzie później kosztował Tymka zbyt niskim lub zbyt wysokim poziomem cukru. Boję się tego, bo wiem jakie to może mieć konsekwencje. W nocy wstaję jak z automatu. Dzwoni budzik, podnoszę się, idę do pokoju Tymka. Siadam na brzegu łóżka i patrzę na niego jak spokojnie śpi. Wyciągam glukometr, nakłuwam palec, czekam aż kropla krwi wypłynie, sprawdzam cukier. On śpi spokojnie dalej. Jest dobrze? Idę dalej spać na kolejne 2-3 godziny. Jest źle? Robię się przytomna w jednym momencie i myślę co zrobić. Czy dać mu soczek na niski cukier, czy zrobić korektę na wysoki. Analizuje poprzednie godziny i myślę, gdzie pojawił się błąd, co powinnam naprawić kolejnego dnia, żeby tego nie powtórzyć.

Czuję, że nie mogę się poddać ani na chwilę. Pozwalam sobie na płacz i poczucie strachu. Wiem, że to wszystko z czasem się zmieni, choć tydzień temu byłam przerażona i sądziłam, że sobie z tym nie poradzę. Jak we wszystkim, okazuje się, że potrzebny jest czas. Choć czas nie da mi spokoju ducha, to na pewno z czasem przywyknę do tego, że cukrzyca jest teraz częścią naszego życia.

Untitled design (58)

Pierwszego dnia w szpitalu leżał z nami na sali chłopak, na oko 13-15 lat. Był z nim jego tata, a z rozmów z lekarzami wywnioskowałam, że jest na oddziale częstym gościem albo przynajmniej wszyscy dobrze go znają, więc pewnie choruje od dawna. Nie mogłam zrozumieć jak on, pielęgniarki, lekarze i nawet jego tata mogą sobie żartować. Wiecie, rzucać takie hermetyczne żarciki, które zrozumieją tylko osoby, które mają wokół siebie chorujących lub sami chorują. Byłam wewnętrznie oburzona, bo jak oni mogą sobie żartować z czegoś co właśnie bez pytania spadło na moje życie? Nie rozumiałam tego dystansu, a potem zrozumiałam, że czasami tak trzeba. Kilka dni później sama śmiałam się z tej choroby. Choć to nie jest tak, że teraz już podchodzę do tego na całkowitym luzie. Boję się tej choroby i jak nigdy nic, wywołuje ona we mnie ogromny smutek. Bo co mam odpowiedzieć mojemu dziecku, gdy w czasie obiadu pyta nagle:

Mamo, a czy ja już zawsze będę chory na cukrzycę? Nawet, gdy będę duży?


Ten wpis jest pierwszym z cyklu „Życie Cukierka”. Postanowiłam, że skoro mam środek przekazu w formie bloga, to będę pisać o tym i próbować edukować, żeby chociaż częściowo ludzie zrozumieli czym jest ct1. Być może uda mi się uchronić rodziców „cukierków” przed pytaniami typu: „a ta cukrzyca to od jedzenia słodyczy, tak?
*okazuje się, że bardzo często rodzice dzieci chorych na cukrzycę lub sami chorzy wiedzą o wiele więcej na temat tej choroby, niż lekarze pediatrzy, którzy pracują w przychodniach. Dlatego pamiętajcie, że z wszystkimi cukrzycowymi problemami trzeba zgłaszać się do lekarza diabetologa. 
 

INSTAGRAM

  • Mylaam mylaam i wymylam  na blogu nowy tekst ohellip
  • 4365 Gwny cel na 2018 czasami po prostu zamkn mordhellip
  • 3365 Jej wasne sztormy byy zawsze najstraszniejsze I w gbihellip
  • 2365 Ubiegy rok przynosi zmiany jedna po drugiej nie dajchellip
  • 1365 There is a way to look at the pasthellip
  • No cze cze elo siema hello hi yo jo selfiehellip
  • jeszcze jak szczecin mio miojest elo cze tb throwback tbthellip
  • about last night protokultura party aboutlastnight psytrance hello instagood nighthellip
  • Gdybym bya raperem to zatytuowaabym mj album ycie to piernikhellip

You Might Also Like

  • Agniecha

    Bardzo przejmujący wpis…
    Nawet sobie nie wyobrażam co możesz czuć. Oczywistym jest, że obarczasz się winą, ale tak jak lekarze mówią, tak powiem też i ja- jest wiele czynników, które na to wpływają, więc nie musisz dodatkowo się dobijać.
    Strasznie współczuję Tymkowi tego bólu. Niby się mówi, że ukłucie palca nie boli. Na pewno boli mniej niż pobieranie krwi z żyły. Wiem jednak, co ja czuję nakłuwając się co najmniej 4 razy dziennie i jak potem bolą mnie palce – choć u mnie może być to spowodowane dodatkowo puchnięciem rąk w ciąży, ale nie wyobrażam sobie kłucia co pół godziny. Całkowite rozstrojenie życia, bowiem każda minuta będzie podporządkowana cukrzycy. Może z czasem ulegnie ona nasileniu? Może nie będzie to już typ 1 a 2? Czas pokaże. Może też kiedyś odnajdzie się lekarstwo…
    Cieszę się, że ludzie potrafią z tym żyć, tak jakby cukrzycy nie było. Więc skoro oni potrafią, to Wy też dacie radę! Początki zawsze są trudne. Wierzę w Ciebie, wiedzę w Tymka! Jestem z Wami całym sercem!
    Ściskam i całuję! :*

     
  • moniaaa

    Ja też od ponad 2 lat jestem chora. Niby nic takiego, Zwykłe zapalenie, ale lekarze nie wiedzą dlaczego nie mogą go wyleczyć. Nie mogę normalnie funkcjonować, odpocząć, spać. Też się cały czas zastanawiam, czy do końca życia już tak będzie, ale nie można się poddawać. Trzeba jakoś się trzymać.

     
  • Dzięki za tę serię, na pewno uświadomisz wielu ludzi, sama nie wiedziałam jakie są źródła cukrzycy typu I. Niestety takie skojarzenie cukrzyca = cukierek jest powszechne, mało kto zastanawia się jaki to typ.
    Przytulam Was oboje ciepło, Tymek jest bardzo dzielny!

     
  • Komentarze, które czytałam pod Twoimi wpisami na facebooku oburzały nawet mnie. Podejrzewam, że autor żadnego z nich nie chciał Cię skrzywdzić, a raczej otrząsnąć, dać mobilizującego kopa, ale… przecież to tak, jakby karcić Cię za to, że przejmuje Cię los własnego dziecka. Każdy z nas reaguje na pewne sytuacje inaczej, jasne, ale to nie powód, żeby jakąkolwiek z tych sytuacji trywializować.

    Pamiętam jeden z poważniejszych ataków astmy mojej mamy. Nie mogłam się uspokoić. Ryczałam, trzęsłam się i panikowałam nawet wtedy, gdy w domu byli pielęgniarze i zabierali mamę do szpitala. Niby „normalny” atak w tak „zwykłej” i „popularnej” chorobie, a ja zachowywałam się jak dwuletnie dziecko, histerycznie zanoszące się płaczem. Każdy nawet najmniejszy świst w oddechu mamy powoduje, że zmieniam się w kłębek nerwów. Codziennie rano dzwonię do niej i sprawdzam czy wszystko jest okej. Zawsze, kiedy u niej jestem, uzupełniam inhalator, w razie gdyby… Z pozoru „rutynowa” inhalacja, którą mama robi na wszelki wypadek, zwyczajnie mnie niepokoi. Denerwuję się nawet, gdy słyszę jej kaszel i napady duszności, chociaż sama mówi, że to zaraz przejdzie. Skąd się wzięła ta choroba? Żaden lekarz nie umie nam odpowiedzieć. Osoba, która dbała o siebie, nie paliła papierosów, nie miała w rodzinie przypadków astmy, zachorowała na to cholerne, podstępne ustrojstwo. Doskonale rozumiem Twoje poirytowanie pytaniami o morze słodyczy, które miał zjeść Tymek. Na tego typu insynuacje trzeba się uodpornić, bo żyjemy w świecie pełnym idiotów, niestety. Głupota to też choroba, tylko nikt nie miał jeszcze odwagi opisać jej i zakwalifikować do leczenia.

    Życzę Wam powodzenia w walce z cukrzycą. Tymkowi dużo siły, zdrowia, spokoju, zrozumienia dla choroby i cierpliwości do badań. Tobie jeszcze więcej siły, która pomoże zorganizować życie z tą chorobą i przechodzić wszystkie, nawet najmniejsze problemy.

     
  • Evi

    Paulino, wszystko będzie dobrze. Sam fakt, jak wiele jest osób, które żyją z chorobą, jak bardzo medycyna poszła do przodu, już jest podbudowujący. O świadomości się nie wypowiadam, bo z jednej strony mam wiele pozytywnych relacji osób, które znam, które chorują (albo chorują ich dzieci), a z drugiej – jak czytasz komentarze lub te pytania, które ludzie do Ciebie kierują, to ręce opadają.
    I tak, masz prawo do bezradności, do łez. W końcu choroba dotyka Was osobiście, to zupełnie co innego, niż tłuc teorię, czytać, dowiadywać się.
    Fajnie, że pojawił się ten cykl, może pomoże innym, uświadomi. I pomoże też Tobie.
    Wszystkiego dobrego!!!

     
  • Dwójka dzieci mojej chrzestnej też padła ofiarą cukrzycy, dwójka z czwórki, naprzemian. Pierwszy syn zdrowy, drugi syn z cukrzycą, córka zdrowa, aczkolwiek zawsze miała problemy z kośćmi, a teraz ostatnia córeczka również z cukrzycą… Choroba nie wybiera, spada jsk grom z jasnego nieba, ale warto nauczyć się z tym żyć. Przy Zuzce pamiętam, że ponownir był szok, niedowierzanie, panika, a teraz gdy spotykam się z chrzestną jest pełen luz – obie przywykły do sprawdzania cukru, cieszą się chwilą, która trwa 🙂

     
  • Najgorsza jest chyba ta bezsilność i ciągłe zastanawianie się, co można było zrobić inaczej. Ogromnie mi przykro, ale najważniejsze, że już wiecie z czym walczycie i możecie działać.

    Cieszę się, że przyszedł Ci do głowy taki pomysł na cykl. Na pewno pomoże on wielu osobom, również Tobie samej.

    Dużo siły Wam życzę!

     
  • ucałuj Tymka od Kury, a i siebie :*

     
  • Kama

    czytam o twoim Tymku i mam wrażenie, że czytam trochę o sobie…. Nie, nie mam cukrzycy, ale od parę dni temu zdiagnozowano u mnie rzadką, paskudą chorobę ( w Polsce diagnozuje się ok 35 zachorowań rocznie…). W Sylwestra kładą mnie do szpitala i czeka mnie trudny rok, ale wierzę w to, że za rok o tej porze będzie wszystko ok, chociaż wiem że moje życie już nigdy nie będzie takie jak do tej pory.
    To, że chcesz pisać o chorobie syna i dzielić się Waszymi doświadczeniami z innymi jest naprawdę fanatyczne! Ja sama od kilku dni przeszukuję sieć i wiem jak trudno jest znaleźć dobre źródło informacji w przypadku rzadkich chorób… Tak więc do boju! Pisz, edukuj i zostawiaj ślady w sieci dla innych rodziców! ja też w przyszłości chcę dzielić się swoim doświadczeniem, co by i moje wysiłki nie poszły na marne.
    Wiecie z czym walczycie i teraz będzie już tylko lepiej! zdrówka i uśmiechu dla Tymka, a dla Ciebie siły i wytrwałości!
    Ściskam!
    Kama
    ps. a żarty rozumiem – ja i mój chłopak też już żartujemy z mojej choroby. To pomaga, osłabia przeciwnika. I zawsze to lepsze od wylewania łez – chociaż i to jest potrzebne.